Bilder til blogg (2)

Hvorfor YouTeam er viktig for CVSA Nordic

Vi har tatt en prat med Nina Hellebakken Hagen, styreleder i CVSA Nordic som er en av mottakerorganisasjonene til YouTeam.

Hvem er CVSA Nordic
Cyclic Vomiting Syndrome Association Nordic (CVSA Nordic) er en støtteorganisasjon for nordiske
pasienter med sykliske brekninger og deres familier. Diagnosen er relativt ukjent, og det er sjeldent
at pasienter noensinne møter leger som har hørt om diagnosen. Dette betyr at det er pasienten selv
som må være proaktiv og lete opp informasjon om diagnosen, sånn at man kan finne en behandling
som virker. Det er en invalidiserende sykdom uten kur. Men det finnes behandling som lindrer
symptomene, eller for noen, også holder den i sjakk. Men det er dessverre oftest opp til pasienten
selv å finne den informasjonen.

God informasjon er viktig
Vi i CVSA Nordic har selv vært gjennom dette løpet, og har i løpet av de årene vi har vært syke,
opparbeidet oss god kunnskap om sykdommen, og god innsikt i hvor man finner informasjon om CVS
som man kan ta med til legen. Leger liker nemlig ikke Google-pasienter. Det er derfor viktig at
informasjonen pasienter har med er av god kvalitet, sånn at legen og pasienten kan samarbeide om
å finne den beste behandlingen for akkurat den personen. Det var derfor virktig for oss å starte en
organisasjon som har som mål å spre denne kunnskapen, og hjelpe til sånn at denne kunnskapen
kommer frem til de pasientene og legene som trenger den.

Vårt arbeid nytter
Vi mottar emailer og meldinger på Facebook fra pasienter som forteller at de for første gang har blitt
møtt på sykehuset av leger som har lest seg opp på sykdommen, og at de har gjort det ved hjelp av
vår hjemmeside. Vi har fått emailer fra leger som takker oss for at vi har laget en så informativ side.
Vi ser at det nytter.

Men det å bygge opp og drifte en sånn hjemmeside og organisasjon er ikke gratis. Det er utgifter til
serverplass, nettadresser, styremøter og andre avgifter i forbindelse med behandling av
medlemsinformasjon og betalingsløsninger. Og dette er avgifter som belastes årlig.

Vår hovedinntekt er medlemsavgifter. Men medlemsavgifter dekker ikke nok. Det er få mennesker
som får diagnosen CVS i Norden. Så det er følgelig ikke mange medlemmer å ta av. Det er en catch-
22 situasjon. Uten medlemmer får ikke vi inntekter, men uten inntekter klarer ikke vi å nå frem med
informasjonen, sånn at bevisstheten rundt diagnosen øker, og pasientene blir diagnostisert med
riktig diagnose. Vi er derfor helt avhengig av donasjoner.

CVS er ikke en sykdom som mange har et forhold til. Det er ikke en sykdom som får mye
oppmerksomhet og mange kan relatere seg til. Det er ikke en sykdom som er fremme i folks
bevissthet når de skal velge en sak å støtte. Deremed er det som regel kun de syke selv som støtter,
og selv de kan vegre seg for å fremme støttekampanjer. Det er ikke gøy å fronte en sykdom som
hovedsakelig dreier seg om oppkast, spesielt ikke om du er ung. Og de voksne med CVS, de er nesten
uten unntak er for syke til å jobbe og lever på uføretrygd. I alle fall er de som har fått diagnosen, og
som dermed vet at det er dette de har, ofte for syke til å jobbe. Dette er mennesker som har lite
betalingskapasitet og store sykdomsutgifter. CVS-pasienter kan fort betale betale et 5-sifret beløp i
medisiner pr år.

Nye inntektskilder
Det er dermed viktig for CVSA å finne inntektsmuligheter der vi får inntekt uten at de som støtter oss
belastes økonomisk for dette. En grasrot-andel…. Men ikke helt. For grasrotandelen kan ikke vi ta del
i. Den er kun for de organisasjonene som har en stor nok medlemsmasse at de kan ha lokallag. Så
mange CVS-pasienter er det ikke. Vi måtte spre oss på 5 land for å få nok til å danne et styre.

Bidra uten at det koster ekstra
YouTeam er dermed den eneste tjenesten vi har funnet som vi kan benytte oss av. Våre norske
meldemmer - og familie og venner – kan velge at vi får deres «grasrotandel» uten at de merker det
på mobilregningen. Hadde denne donasjonen blir tjent inn ved at mobilregningen var dyrere enn
tilsvarende aktører på markedet, så hadde vi ikke kunne presentere dette for våre medlemmer. Men
fordi vi kan fortelle dem at selv om du bytter, så har du fortsatt like lav mobilregning, men du støtter
allikevel oss hver eneste måned, så kan vi med god samvittighet legge frem dette tilbudet, og det
kjennes godt.